8岁男孩从50斤猛长到171斤 吃东西停不下来
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小羽(化名)5岁时50斤,到8岁时猛长到171斤。他看到东西就想吃,如果没有人看着,一刻都不想停。住院时,他都要挨个病房去要口吃的。小羽的一条大腿就跟女孩的腰一样粗,而智力却只相当于四五岁的孩子……
胖到只能坐着睡觉
小羽家在葫芦岛,虽然已经8岁,上了一年级,但却是在一所特殊学校,这个学校多是聋哑学生。
小羽妈妈张绍丽表示,因为儿子的智力并不比同龄人,而且表达能力稍差,他说的话老师听不懂,老师说的话他又理解不了,听不进去。被四五家幼儿园拒绝,加上家里条件有限,目前只能在免费的特殊学校里上学。
这次来医院是因为他已经连续有1年多时间无法躺着睡觉,只要一睡着就会无法呼吸,直到憋醒,最后只能每天坐着睡觉。在多家医院,小羽都没有得到确切的诊断。
刚出生的时候,只有6斤的小羽和其他孩子没有什么不同,只是说话和走路相对稍晚,快到2岁时才慢慢可以说成句的话,但吐字不清楚。18个月时,他才学会走路。
从50斤猛长到171斤
5岁那年,小羽的父亲离世,这让孩子有了较大的转变,沉默寡言,越来越能吃。“见到吃的就往嘴里塞,一天三顿饭,5岁的孩子能每顿吃两碗饭。而且不管家里有什么都想吃,水果、零食看到就吃,根本控制不了。”张绍丽说,“基本没有饱的时候。”
如果妈妈刻意控制他,他饿得受不了还会打妈妈、推妈妈,直到达到目的。三年的时间,让小学一年级的小朋友从50斤长到了171斤。他腰围达到了3尺,市场里没有适合他的衣服,所有衣服都要定做,妈妈甚至可以钻进他的一条裤腿。
昨日在儿科病房,睡着了的小羽鼾声如雷,减了13斤体重的他却还是把病床塞得满满的,即使一只脚脖子也足有成年人手臂的两倍粗。
患上1/15000的罕见病
张绍丽把小羽带到了沈阳军区总医院儿科。为了控制小羽的饮食,妈妈在病房里几乎很少准备零食和水果,只让他吃规律的三顿饭。但趁着妈妈不注意,小羽还是会因为饥饿,偷偷跑到其他病房,向病友们要一些吃的。被妈妈发现后,妈妈还要到每个病房,先感谢,再求病友们不要给他吃的。
小羽的病在世界上也属罕见,全院进行了一次大会诊,5次科间会诊,进行了16项大大小小的检查。7月21日,小羽的DNA检测结果出来了,小羽患的是一种名字叫做Prader-Willi综合征的先天性疾病,又称为肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合症,发病率1/15000。
儿科主任魏兵表示,这是导致人类肥胖的最常见遗传性的综合征之一。临床表现主要是影响中枢神经系统,特别是下丘脑的畸形综合征。主要是由于父方的15号染色体长臂近端1个或几个基因缺失或断裂引起。
这种病由于患者本身无法控制食欲,特别容易导致过度肥胖,出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面的问题。经过测试,小羽的智力只有60分,智力低下,8岁的他只相当于四五岁孩子的智力。
魏主任表示,目前国际上也没有有效的治疗方法。但通过注射生长激素,限制饮食可以显著改善患儿身高、改善呼吸状况、解决睡眠呼吸障碍问题,还能增加肌肉数目以提高肢体灵活度。此外,还可以通过行为以及物理疗法,进一步改善小羽及智力上的异常。
目前,小羽的治疗已经开始,医生为他制定了节食营养菜谱,不过一顿最多一个半馒头还是让小羽喊饿得慌。今日,小羽将出院回家观察。
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