武汉7岁女孩患罕见病 吃稀粥挂面7年不敢尝肉
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7岁女儿患罕见的先天胆道畸形,已经8天粒米未进,靠胃管输营养液维持体能,不知道怎样才能根治。昨天,新洲城关村胡女士来电求助。
在市儿童医院普外科病房,记者见到了患儿黄馨怡,小姑娘面容清秀,十分瘦弱。她鼻孔插着胃管,手臂针眼密布。
2008年9月,1岁多的小馨怡饭后剧烈呕吐,在市儿童医院核磁共振显示,馨怡胆管穿孔,黄绿色碱性胆汁流入腹腔,胰腺被泡得水肿发炎。经过手术引流,孩子转危为安,但造成胆管穿孔的根源,并未消除。
人的胆道像一条Y形河道,胆管和胰管短暂交汇后并入小肠。吃饭时,胆汁和胰液经这条河道汇入小肠,中和胃酸,使之达到动态的酸碱平衡。研究发现,少数人胰胆管交汇通道过长,消化液逆行而上,胆汁反流至胰腺,胰液反流至胆囊,在“抢道”过程中两败俱伤。
“孩子每年都要发病几次,每次严格禁食8天。”"胡女士说,因为消化不好,她从不敢给孩子吃肉,小馨怡的7年时光,就在稀粥挂面中度过。因为缺少荤腥,小馨怡饿得很快,一天要吃五六顿,但仍然瘦得皮包骨,比同龄孩子矮一头。
普外科主任卞红强介绍,医院每年约收治20例胰胆管合流异常的患儿。要彻底解决这个问题,唯一方法是截取一段小肠,将胆管改道。由于手术区域血管密集,手术存在较高风险。
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