英国一名女子皮肤似鱼鳞 每年要脱皮13公斤
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英国大曼彻斯特郡阿彻斯通一名34岁女子患有一种罕见怪病,她的皮肤像纸一样脆弱,每年脱皮13公斤。
这位女子名叫梅勒妮·布拉德利,她患有罕见的大疱性鱼鳞病,脱皮量是正常人的14倍。
布拉德利说:“我的皮肤脱落太快,一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖,同时它们又很脆弱,轻轻一碰皮肤就会破,十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。”
更令布拉德利痛苦的是,她21个月大的女儿丽贝卡也患有与她相同的病,只有3岁长子的丹尼尔未被遗传。布拉德利必须遵守严格的日常护理规则,确保她与女儿的皮肤含有适当水分。她说:“我们的皮肤对感染很敏感,因此必须保持干净,我们还要洗澡或淋浴,确保皮肤中有足够水分。”
布拉德利现在经营一家名为“鱼鳞病之友”的网站和慈善机构,向那些患有同样病症的人们提供建议和支持。她说:“我只想让人们知道,即使生活艰难,但你依然能应付。我从未想过结婚要孩子,但我现在有个好丈夫和一对美丽的孩子。”
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什么是大疱性先天性鱼鳞病?
大疱性先天性鱼鳞病(bullousichthyosis),又称表皮松解性角化过度症、大疱性先天性鱼鳞病样红皮病,为具有高畸变率的常染色体显性遗传病。患者脱皮量是正常人的14倍。该病多是一种遗传病,患者机体对决定皮肤新陈代谢的维生素A的利用,有先天性的缺陷。
大疱性鱼鳞病有哪些症状?
大疱性鱼鳞病患者的皮肤损害现象为在出生之后就会伴有明显的损害,而且损害一般是泛发性及局限性损害,其中泛发型患者的症状现象为皮肤的全身的损害,发生类似铠甲样厚层鳞甲的损害,脱落之后伴有潮红及鳞屑,而且去除鳞屑会发生润面,红斑可逐渐消失,再发生较厚疣状鳞屑,而其中的局限性患者的损害一般仅发生在四肢屈侧及皱壁部等部位,发生较厚的鱼鳞状角质片损害。
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