小伙被罕见“蜘蛛人症”缠身急需救命钱
本文已影响185人
本文已影响185人
16日早晨,随着急救车急促的鸣笛,黄伟海再次住进了医院。就在前一天因没钱缴纳手术费,黄伟海无奈地回到了西樵。“医生说,手术费要15万到20万元,家里只有2万多,实在没办法了。”
黄伟海患的是“马凡氏综合征”,又称“蜘蛛人症”,是一种罕见的遗传疾病。昂贵的治疗费用,让这个原本就是低保户的家庭陷入了绝望。
疾病虽罕见但可治愈
厨房还放着早餐吃剩的半碗粥,这是黄伟海能够下咽的少数几种食物之一。今年26岁的他,此前有一份工作,今年8月厄运降临。“总是胸闷、呼吸困难,很容易觉得累,体重也开始下降。”黄伟海回忆道,后来没办法继续工作了。9月,经佛山市第五人民医院初步诊断,他患有“马凡氏综合征”。
“马凡氏综合征”又称“蜘蛛人症”,发病率约为万分之一,是罕见的遗传疾病。因为经济条件差,黄伟海一直未能进行有效的治疗。三个月后病情日益严重,不得不转到广东省人民医院。
13日记者在病房见到了黄伟海。他身上已经开始出现“马凡氏综合征”患者的显著病症:四肢及手指细长,高颧关节松弛,现在他几乎吃不下什么食物,以稀粥为主食。
看不见的心脏病和大血管病变是“马凡氏综合征”最大的致死原因。根据佛山市第五人民医院和广东省人民医院的诊断,黄伟海被发现有主动脉窦动脉瘤。主动脉夹层破裂引发的猝死是患者最大的死因。2006年,黄伟海的母亲就是因为马凡氏综合征引发的心脏病去世。
事实上,随着科技进步,目前马凡氏综合征的手术成功率已在90%以上,是少有的可有效治疗的重大遗传疾病。“尽快手术是唯一的办法。能不能治愈还很难说,但如果不手术,最终主动脉夹层破裂,希望就很小了。”佛山市第五人民医院医生介绍。
12月15日,因无力缴纳手术费,黄少强无奈地为儿子办理了出院手续。12月16日早晨,黄伟海病发,再次入院。
高额手术费难倒困难家庭
“日常医护费和检查费现在已经用了10000元左右。”黄少强说。高额的医疗费用让原本贫寒的家庭雪上加霜。
黄少强一家四口,三个儿子中,黄伟海排行老大,在当地一家小饭店打杂,每月收入约2000元;黄少强在一家公司当推销员,每月约3000元;两个小儿子则刚刚毕业。
医院方面表示,黄伟海手术需要15万至20万元,但黄少强目前只能拿得出2万元。而且黄少强妻子2006年因病去世,还让一家人负债十余万元,至今仍未还清。
此前因享有低保资格,黄少强家的医保都是由社区居委会负责代办;如今低保资格被取消,医保也需要自己办理。“医保只能根据医院的结算清单报销一定比例的医疗费用,也就是事后报销。”居委会回应他的咨询时说,虽然参加了医保,但黄伟海先期的手术费用仍需自筹。
4岁男孩被蝮蛇咬 陌生小伙送医送钱及时救治
【宝宝被蜘蛛咬了的症状】小孩被蜘蛛咬了会怎么样 孩子被蜘蛛咬到有什么症状
男孩患全球第二例罕见病 上半身不断长“珊瑚礁”
小伙子得了“小小”皮炎竟要命?啥是特异性皮炎
小伙卷入机床成“无脸人” 3D打印助其“换脸”
安徽现罕见“镜面人” 五脏六腑全长反
深圳设疾病应急救助金 政府为“三无”患者急救
红蜘蛛瓷砖多少钱
英女子被蜘蛛咬毒素致伤口化脓 面临截肢
乡镇医院药荒:一年断供数月 救命药喊“救命”
广西“捞”出更多罕见病 婚育请守好“三道防线”
蜘蛛痣的症状都有哪些
1.94米小伙患罕见病 四肢细得让人担心
恙虫、蜘蛛、土蜂咬到或危及生命
肝癌患者被判“死刑” 介入治疗救其一命
“好大胆”!20年“拖”出个罕见大结石
小伙被撞昏迷需心肺复苏 美女护士当场跪地施救
为“捞本”狂吃自助餐小伙患上急性胰腺炎
小伙为免单猛吃变态辣肉丸 引发急性胰腺炎如何急救
蜘蛛痣的症状都有哪些